أخبار محلية

نداء للرئيس عبد الفتاح السيسي من أولياء أمور أطفال مرضي ضمور عضلات دوشين

نداء للرئيس عبد الفتاح السيسي من أولياء أمور أطفال مرضي ضمور عضلات دوشين

متابعة – محمود الهندي

مرض الدوشين سعره غالى مش في متناول الاغنياء حتى ومش موجود في مصر ونطالب سيادة الرئيس أن تشمل المبادرة هذه الأطفال وان يتوفر العلاج لكل الحالات مجانا لأن من حقنا نعالج أولادنا .

رسالة من مرضي ضمور الدوشين اطفالنا تم حرمانهم من مبادرة سيادة الرئيس لعلاج مرضي ضمور العضلات رغم وجود الدواء الجيني الخاص بهم بالخارج وهو علاجهم الوحيد .

سيادة الرئيس بعد حرمان اولادنا من المبادرة توجهنا لوزارة التضامن الاجتماعي لفتح حساب تبرعات لشراء علاج اولادنا من الخارج …فوجئنا بقرار موجه لوزارة التضامن من وزيرة الصحة تفيد بوقف اي انشاء حساب لاي مريض ضمور عضلات وان المبادرة تشمل علاج كل انواع ضمور العضلات وعلينا التوجه للعيادات الخاصة بالمبادرة لتلقي العلاج
وعند ذهبنا للعيادات كان الرد الدوشين ملوش علاج والمبادرة للضمور الشوكي فقط وعند الاتصال بالخط الساخن 106 كان الرد المبادرة غير شاملة الدوشن .

سيادة الرئيس عبد الفتاح السيسي :

أين نذهب باولادنا بعدما اغلقت كل الابواب
اولادنا لهم علاج بالخارج وهو املهم الوحيد ولازم يحصلوا عليه قبل جلوسهم علي كرسي متحرك وقبل وصول الضمور لعضلة القلب .

نناشد سيادتك باستيراد ادوية الدوشن وضم علاج اولادنا ضمن المبادرة سيادة الرئيس

#الجمعية_المصرية_لمرضي_ضمور_العضلات

مقالات ذات صلة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى